No dia 1º de abril de 2019, faleceu a jovem Tatiane Penhalosa, aos 32 anos, após aguardar dois anos por um transplante de coração que nunca chegou. Durante esse período, 5.493 famílias disseram “não” à doação de órgãos e 218 pessoas morreram esperando um coração. Tatiane e tantas outras vidas poderiam ter sido salvas com um simples “sim”.
5.493 famílias disseram “não”
Inconformada com a perda precoce de Tatiane, Patrícia Fonseca, transplantada de coração e fundadora do Instituto Sou Doador, escreveu um desabafo nas redes sociais, que alcançou e comoveu mais de 25 milhões de pessoas, além de influenciadores e celebridades que lamentaram a “morte evitável” de Tatiane. A notícia foi destaque no portal de notícias UOL e na revista Carta Capital, que ressaltaram a alta taxa de negativas à doação de órgãos no Brasil e a falta de campanhas de conscientização sobre o tema. Em seu texto, Patrícia finalizou dizendo:
Segundo dados do RBT – Registro Brasileiro de Transplantes, nos últimos cinco anos, 11.952 pessoas morreram aguardando um órgão no Brasil, sendo 330 dessas crianças. Tatiane Penhalosa foi uma delas. E enquanto isso, 46% dos brasileiros ainda negam a doação de órgãos de seus familiares.
A conscientização sobre a doação de órgãos e tecidos é urgente. Toda família tem o direito de decidir acerca de suas preferências sobre a doação de órgãos, mas só existe liberdade de escolha real quando há informação.
Acreditamos que o melhor local para tratar esse tema é dentro das escolas e universidades. Crianças, adolescentes e jovens desempenham um papel fundamental como formadores de opinião dentro de suas famílias, conduzindo o tema – que envolve amor ao próximo e empatia – para o núcleo familiar. Concomitantemente, a formação de uma nova geração de profissionais da saúde, com esse olhar humanizado e treinado para a doação e o transplante, permite que as preferências dos familiares possam ser respeitadas e efetivadas. Esses são os pilares essenciais para a construção de uma verdadeira Cultura Doadora no Brasil.
Ensinar, conscientizar e promover a discussão sobre o tema envolve esclarecer cientificamente o que é a doação de órgãos, desmistificar tabus, debater ética, saúde e compaixão, além de fortalecer o papel do Sistema Nacional de Transplantes. É importante que cada indivíduo e família brasileira compreenda seu direito de doar e de exercer este imenso gesto de generosidade. Afinal, todos nós possuímos o dom de Doar Vida .
A Lei Tatiane, de autoria do Instituto Sou Doador, em parceria com o Deputado Federal Ricardo Izar, institui a Política Nacional de Conscientização e Incentivo à Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos no Brasil. Abaixo, um trecho da entrevista concedida ao programa “Conversa com Bial”:
1. CÂMARA DOS DEPUTADOS – O Projeto de Lei Tatiane foi protocolado pelo Deputado Federal Ricardo Izar em 14/05/2019.
2. COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA – Aprovada por unanimidade em 05/12/2021, com relatoria e voto favorável da deputada federal Carmen Zanotto. O texto substitutivo da relatora ampliou o alcance da política, permitindo a abordagem pedagógica em escolas e faculdades.
3. COMISSÃO DE EDUCAÇÃO – Aprovado em 08/04/2021, com relatoria e voto deputado federal Luiz Lima.
4. COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA – Aprovado por unanimidade em 12/07/2022, com relatoria e voto favorável do deputado federal Marco Feliciano.
5. SENADO FEDERAL – Comissão de Assuntos Sociais – Aprovado por unanimidade em 20/09/2023, com relatoria do senador Humberto Costa.
6. PLENÁRIO DO SENADO FEDERAL – Aprovado por unanimidade em 17/10/2023, com relatoria do senador Humberto Costa e apoio de diversos senadores.
7. SANÇÃO PRESIDENCIAL – Sancionada integralmente, sem vetos, em 08/11/2023, pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, com assinatura da Ministra da Saúde Nísia Verônica Trindade Silva.
Lei 14.722 de 8 de novembro de 2023.
O início de uma verdadeira CULTURA DOADORA no Brasil.
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